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TUhjnbcbe - 2021/5/19 15:04:00


  年5月,英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病,世界上仅有不到个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长,Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长,直到长到可以接受肝脏移植的年龄。


  年4月,巴基斯坦卡拉奇市有一名男婴出生便有6只腿,医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是一名X光放射线技师。巴基斯坦国家儿童健康研究所主任贾马尔·拉扎告诉记者,其实降生的并不是一个婴儿,而是两个,但其中一个是还未成熟的早产儿。


  英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流泪,甚至不能与未婚夫接吻。这名女子名叫雷切尔·普林斯(RachelPrince),现年24岁,来自英国德贝郡里普利(Ripley)。她患有一种名为水源性荨麻疹(AquagenicUrticaria)的罕见皮肤病,全世界只有35例。


  年5月,英国一对兄弟患上罕见病症,他们逐渐丧失说话和活动能力,思维越来越向儿童靠拢,如同电影《本杰明·巴顿奇事》中“返老还童”的真实版。分别为42岁和39岁的迈克尔·克拉克和马修·克拉克患上脑白质病一种罕见的基因失调病症。马修现在每天都花几小时玩玩具火车,两兄弟最爱看《哈利·波特》和迪斯尼动画。有时他们会逗对方笑,但大部分时间都无精打采。脑白质病是基因失调引发的,会影响中央大脑系统,破坏保护神经细胞的髓磷脂膜,发病率是30亿分之一。


  19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病,使她的大脑发生病变,记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言,每天都是“新”生活,她沮丧地表示:“我没有过去,只剩下现在”。


  年3月,对于英国伯恩茅斯的12岁女孩阿比·塔利来说,今年这个冬天实在太过漫长。由于突患冷空气过敏性荨麻疹,阿比只能待在室内,既不能出去玩,也无法上学。年11月,阿比被诊断出患有冷空气过敏性荨麻疹,不幸的是,这种病至今仍然无法治愈。只要被寒风刺激或者浸入冷水,阿比的身体就会出现大小不一、数目不定且奇痒无比的水肿性疹块;气温骤降时,她还会出现可能致命的过敏性休克。因此,在同龄人都尽情地在雪中玩耍、在大海里嬉戏的时候,阿比只能待在家里。


  哥伦比亚一个村庄的一个6岁大的男孩DidierMontalvo因为患有先天性色素痣(congenitalmelanocyticnevus),背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。当地迷信的村民诬称,他的大痣是在一次日食中附体的,会给他们带来不好的影响,因此排斥Didier和他的家人,也不让Didier上学。年4月,在得知这个情况后,英国的医师为Didier做了手术,让他得以像正常人一样生活。


  英国一名23岁的女子多德斯韦尔看起来与常人无异,但她其实患有离奇怪病。即使只吃一片樱桃大小的食物,她的腹部在半小时内都会发胀鼓起,大得有如气球。腹部发胀后的几小时内,多德斯韦尔的肚子会慢慢缩小。多德斯韦尔说,曾有很多人问她“怀孕几个月了”。多德斯韦尔的症状难倒很多医生,求医10年都未能找出病因。验血结果显示,该病并非由食物过敏造成,就算进食已分好不同类别的食物,都难以阻止饭后肚胀的情况发生。


  年5月,乌干达一名10岁男孩疑似感染食肉菌而导致双腿严重水肿。男孩身材娇小,但肿胀的腿却异常粗大。一双“象腿”让男孩无法穿进任何裤子,只能穿女生的裙子,为此遭到同龄人的嘲笑。目前,由于当地医疗条件简陋,医生无法给出确切诊断。一些意见认为,男孩可能患上了由食肉菌感染引发的坏死性筋膜炎,医院考虑对其进行截肢。为保住男孩双腿,当地医生正向英国专家寻求帮助。


  英国12岁女孩艾丽莎·阿特金森患有一种罕见怪病,发病时每天要呕吐数十次,最多一天呕吐多次。母亲马吉说,阿特金森从6岁时就开始出现这种怪病的症状,每次发病可能持续数天甚至数周。阿特金森病情最严重的一次,24小时内呕吐了次。医生称阿尔金森换上了周期性呕吐综合症。


  年2月,美国北达科他州一名18岁女子怀孕5个月后患上一种怪病,每天要像驴子那样叫30多次。这名女子名叫科迪·哈格尔(CodyHagel),她从14岁开始就患上一种名为“多发性抽动症”(Tourettessyndrome)的怪病。在过去4年中,她的腿脚或头要抽动10到20次,但从未发出过怪声。可是自从怀孕后,她的家人惊讶地发现她开始像驴那样叫,一天要30多次。哈格尔与父母一起生活在北达科他州农场中,哈格尔说:“在农场,经常能听见驴叫,这可能解释为何我开始模仿它。”


  英国一名少女嗜好喝汽油,每天都要喝12匙汽油。她表示,开始喝的时候喉咙有刺痛感和灼烧感,但是还是禁不住要喝。她说,尽管喝汽油对自己有害,但感觉很好。据悉,喝汽油对人体的神经系统、心脏、肝脏、肾脏、肺和骨髓都能造成严重的伤害。


  年10月,一名越南年轻女子因对海鲜极度过敏引发怪病,短短几个月内就从23岁的迷人美女变成七旬老妇。这名女子名叫阮莳芳(NguyenThiPhuong),现年26岁。从8年开始,她的脸部开始肿胀,皮肤也开始松垂,但是由于家庭贫困无力治疗,一直拖延。现在医生正试图搞清楚究竟是什么导致了这一“闪电”衰老。阮时芳说,自己对海鲜过敏,在8年有过一次严重过敏,“当时我全身发痒,开始尝试传统药物,疹子消失了,也不觉得痒了,但是,我的皮肤开始松弛起褶皱。”阮时芳称,虽然衰老影响了她的脸及全身的皮肤,但并没有影响头发、牙齿、眼睛以及头脑。有专家认为,阮时芳的这种情况属于脂肪代谢障碍,这种病症极为罕见,全球大约只有0人患有此病。


  越南河江省15岁少年杜文勇(DoVanDung),身高仅80厘米,体重只有11公斤。他自两岁半罹患肺炎后,10多年来不再长高,头顶不长一根头发,经常发烧且呼吸困难,也无法躺着睡觉。只要他一躺下来,就会不停地咳嗽、呼吸困难,全身发紫。因此,他都靠着父亲的肩膀睡觉。至今医护人员仍然没有找出杜文勇的病因,医院治疗,医生都束手无策。


  英国19岁少女拉伊在过去8年来,每天只吃披萨,而且只能以芝士跟西红柿作配料。她不是单纯挑食,而是患上了罕见的“选择性饮食失调”(SED),令她对许多食物心生恐惧。她每天摄取的卡路里、饱和脂肪和盐分远超常人所需,但维他命和纤维则严重不足,有损健康,也影响了她正常的社交生活。


  年5月,英国3岁女童米莉因患气管食道廔和食道闭锁症而导致吞咽困难。因此,她吃任何东西都必须谨慎小心,稍有不慎将会有生命危险。根据医生嘱咐,她必须比同龄的孩子多花4倍的时间来咀嚼,同时不能食用胡萝卜、芒果、西瓜和米饭等易致食道阻塞的食物,但可以适当地食用巧克力等易咽的食品。


  纽约男孩约书亚(Joshua)今年9岁,患有一种名为嗜酸细胞食管炎(eosinophilicesophagitis)的罕见疾病,几乎对所有食物都过敏。他的反应从呕吐、腹泻到过敏性休克等。即使闻到一些食物的味道,都可能令约书亚丧命。约书亚每天能吃的东西基本都是婴幼儿食品,此外还有医生为其配制的营养剂,直接通过管子送入他的胃里。


  英国女青年杰德·霍尔因患有罕见遗传疾病普拉德·威利综合征而食量惊人,每天吃个不停。凡是拿在手上的东西,她都往嘴里塞,哪怕有时拿着的是狗粮甚至肥皂。


  爱尔兰25岁女子叫凯特·奎因,患有一种名为“尾区退化综合症”(CaudalRegressionSyndrome)。这种疾病不但让她未经历过青春期发育,看起来就像12岁小女孩,根本无需戴胸罩等展示女性魅力的用品。而且脊椎位置过低影响她的身材,她站起来只有1.45米高。在过去20多年中,她一直藏在家中,目前她希望有人能帮助她治愈这种怪病。


  年11月,英国一名女子患上一种怪病,只要手机铃声响起,她就会全身肌肉无力,暂时陷入瘫痪状态。这名女子名叫凯特琳·华莱士,时年26岁,住在利物浦。她患有一种罕见的猝倒症(cataplexy)。一般来说,得这种病的人一旦遇到高兴、愤怒、激动或恐惧的事件,肌肉就会失控。而华莱士所患症状的触发条件是吃惊。类似手机铃响、遇到老朋友、门外塞进一封信等简单事情,都会令她短暂瘫痪,最多时一天达20次。

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