51奇迹，传递肺癌家庭最真实的声音
在奇迹网，「开帖」是一件仪式感很强的事，通过帖文记录为自己的家人留存治疗经过，为其他病友提供可供借鉴的经验，为肺癌群体做正向示范。
本文作者：奇迹家人
鱼子，文中配图皆为其亲自拍摄不知道是什么原因促使我此刻在敲击键盘，也不知道年这个夏天的回顾是否会使我再次神伤黯然。我希望接下来写的都是废话连篇，这篇文章永久休眠。但如果你或者你的家人不幸罹患此劫，我希望可以把我所经历的供您参考，让肿瘤君卸甲归田。
年6月10日，家母参加了吉林市国际马拉松。当然，她有她的老伙伴们，我有我的小伙伴们，不在一个队伍，但都用奔跑为家乡宣传贡献了绵薄之力。
6月22号，她说感觉呼吸困难，由于平时爱好户外登山滑雪，经常和朋友一起锻炼，身体素质非常好，一年下来几乎连感冒都很少，我们也没多想，以为是头天晚上没休息好，
6月23号依然去履约聚会。
6月24号她说感觉非常难受，医院。医院，第一次使用医保卡，看病流程完全不懂，竟然当天就被大夫严肃勒令收住院了。我顿时一脸茫然，一脸无奈，用懵逼二字再适合不过。
直到6月28号，经过胸部CT平扫和胸部增强CT，显示结果是小细胞肺癌。
恰如晴天霹雳，我竟然忘了如何呼吸。我是个泪点非常低的人，喜怒常形于色。但那时我知道，任何情感宣泄都是在浪费时间，无济于事，睡觉也是一件骄奢淫逸的事情。医院，晚上就逛医学论坛学习。挚友亲朋得知一个平素体态康健的人罹患了癌症，都异口同声说误诊了，让我们赶紧去北京看看。因有亲戚在北京，提前帮医院。
7月1号我坐火车，当晚到了北京，医院。以为在那会上演一个电视剧里的桥段：无知医院，偶遇老院长谈起病情，感动至深，全程开绿灯，各科专家亲自操刀，治愈癌症患者。可现实依旧是现实，空荡的大楼里几个保安来回巡视，告诉我医生早已下班，并催促我尽快离开。我表明来意，保安见我诚恳，也没再驱赶我。
楼道里的每一个宣传栏我都仔细阅读并熟记。那一段时间，对于生涩医学知识，我可以过目不忘。因为，我要把自己培养成江湖郎中，治疗我唯一的病患。直到现在，我都觉得，病人及家属要绝对信赖医生，因为任何一个医生都希望病人可以越来越好。但是，我们不能依赖医生，因为一个医生要面对几十个甚至几百个病人。医生的精力有限，不可能做你的家庭私人医生，只有把自己培养成了解点医学常识的江湖郎中，才可以更好配合医生的医治。比如，如何防止放化疗期间出现呕吐等现象，病人出现一些明显症状，可以迅速做出判断去跟医生沟通。（延伸阅读：不要把其他家人当医生，不要把医生当神仙）
7月2日早上5点半，我医院等胸外科主任，他说我们这个做不了手术，从片子可以确定是小细胞肺癌。医院，内科主任说右肺长东西了，左肺很干净。让我们在当地做几个检查，然后在这边住院打化疗。检查项目有：支气管镜做病理（确诊类型），颈部淋巴彩超（是否纵隔淋巴转移和锁骨转移），脑核磁增强（是否脑转移），腹部增强CT（是否肝肾转移），全身骨扫描（是否骨转移）。
当晚，又把片子拿给了一个胸外科专家看，想再争取一下手术机会。专家说，不能做手术，而且即使放化疗后肿瘤消失，也不建议做手术。与家人商定，最后选择在北京接受治疗，并在这里做支气管镜，其余检查在老家做。（这里我犯了一个错误。医院只承认本院做的检查结果，外院只作为参考，所以在老家做的一些检查，入院治疗前需要再做一遍，请大家以此为戒。）
听病友说PET-CT本院可以承认外院做的结果。很多人跟我讲，做一次PET-CT相当于一个人30年吃的辐射，但这个检查可以把细微病灶检查得很清楚，医生也很愿意推崇。我们有意无意之间没做这个项目，只做了增强CT，至于是否需要做PET就见仁见智了。
7月3号，我火车从北京回到吉林，7月4号把母亲从吉林接到北京。我爸拿着制氧机，随时给我妈供氧。因为那时候，她呼吸已经非常困难了，血氧含量严重不足。
7月5医院抽血，7月6号早上血液化验合格，做了支气管镜，进行活检。
7月7日回到吉林，安排了其余的检查项目。但凡是增强，都需要往体内注射造影剂或口服碘海醇之类药物，需要大量喝水，排出体外，否则对人体伤害很大。需注射或口服药物的检查最好相隔几天，当然，要在不影响治疗进度的前提下，这个需要家属衡量判断时间，与医生沟通检查的日期。
活检病理一般需要3到5个工作日会出来，7月11日下午4点，病理报告确诊是小细胞肺癌，当晚火车已经没有票了，我便深夜飞机到了北京。这半个多月，除了来回奔波，剩余的时间就是学习小细胞肺癌的相关知识。
小细胞是恶性程度最高的肺癌，转移较早，预后极差。即便母亲绝顶聪明，洞察力和分析能力极强，我还是决定暂时先隐瞒。我晚上9点到了龙嘉机场，电话跟她说病理报告出来了，是良性的。她声音立刻变得厚实，底气十足，笑着重复我的话：啊，良性的啊。那一刻，我感知到了她对生命的渴望，不知是因为对她撒了慌感到羞愧，还是因为自己的无能而忏悔，顿时潸然泪下。强挺着声音，不让她有觉察，聊完了电话。（现在回想，这么做是对的。不能一下子把实情托盘而出。否则容易把病人吓得精神垮掉。一旦这样，病人可能就会放弃治疗，因为不想拖累家人，不想“人财两空”，即使再知名的专家也无济于事。告知病人也要循序渐进，只是个囊肿，只是个良性肿瘤，提前预防切除就大功告成，只是一丁点，不幸中的万幸是最早期，刚发现，打几针把它消灭就好了……）
7月12日带着病理报告给内科主任看，内科主任说要做一个免疫组化，然后安排入院治疗。我愣住了，以为可以直接收住院，没想到还要再去交款做检查。（其实这个程序是没有问题的。支气管镜做病理，病理出来挂内科号，大夫根据病理报告下诊断，如果不是癌症，皆大欢喜。如果是癌症，开单子缴费，进一步做免疫组化，但这样一来，又需要耽误时间。我遇到个不太顺利的病友，做了支气管镜，半个月后去找内科大夫，内科大夫说病理报告说支气管狭窄，气管镜没有取出来，需要重新做个穿刺去活体做病理。这样，又得重新约外科做穿刺，结果出来后，再去挂内科，然后再去做免疫组化，免疫组化结果出来再由内科大夫出化疗方案。这样，确诊性检查做下来，她用了近3个月时间。从流程上来讲，没有任何疏漏。但由此浪费的时间，真的让一家人饱受折磨，那个病友想要放弃。由此，我想到能否自己抢出点时间，或者干脆从制度上做好外科内科和检验科的衔接。比如，外科做支气管镜的时候，能否提前跟家属沟通，如果支气管镜不能取出活体，直接施行穿刺做活检。如果病理报告显示是癌症，直接送到检验科进行免疫组化，这样等结果都出来了，再去找内科大夫，是否会更节省时间。各项费用提前缴纳，如果哪项不需要做，再退给病人）。
当晚坐火车回吉林，7月13日到家。此时，其余医院做完了。
7月14号晚上，老妈，老爸和我坐上晚9点半的火车，再次去了北京。
7月15日早上到了北京，休息了一天，7月16日早上办理了住院。入院便开了胸部增强CT和腹部增强CT。因为之前在老家做的这边只是做个参考，入院治疗前需要在本院做相关检查。这个制度可以避免因外院检查失误而导致在本院错误治疗，但同时延迟治疗时间且病人需承受更多检查项目的负担。所以这个规定有利有弊，我们在治疗前多做了胸部和腹部增强CT。如果初诊病人疑似cancr，医院，医院进行各项检查，尤其是增强CT之类。
因为治疗时间迫在眉睫，这两个增强CT只能是两天连着做。7月16号做了胸部增强，17号做了腹部增强。因为免疫组化结果还没出来，主治不能给下药。17号上午正好内科主任出门诊，我便在门诊室外等完最后一个患者出来（下午1点，主任从早上看病，一直到这个点都没有休息，也没吃饭，甚至都没去厕所。所以，理解一下医护工作者，这个职业太辛苦了）我提前把我要说的话浓缩到了30秒，说了一下老家做的CT和增强CT均显示小细胞肺癌。上周病理显示亦如此，现已住院，等待免疫组化结果，预计明天会出，能否提前给药。
主任似乎对我有印象，说会通知主治，明早抽血，化验肿瘤标志物。如果血液检测肿标也符合，就可以给药。否则还要等免疫组化结果。我觉得，通过我的厚脸皮精神，为我母亲抢出来一天治疗时间，忽然觉得自己并非一无是处。
7月18日早上抽血显示，癌胚抗原8.17（正常值0-5），NSE25.98(正常值0-16.3)，GRP.64(正常值0-63)。癌胚抗原是肿瘤标志物的衡量标的，可以映射各种肿瘤细胞，NSE和GRP是反映小细胞肺癌的两个标的参数，其中GRP是检测小细胞最活跃的指标参数。因提前跟主任沟通，血液肿标符合小细胞，主治把化疗药开了下来。两个增强CT和颈部淋巴彩超结果也出来了。CT显示肿瘤4.5×3.0cm（在老家CT显示是1.7×1.1cm。这个需要解释一下，医院的机器测量标准不一样，医院的标准进行比较。直到现在我都给我妈和家人看1.1那个报告，也告诉自己，就是1.1）。
老家淋巴彩超仅显示纵隔淋巴肿大，但在这边做的显示纵隔淋巴转移，大者短径约2.4cm，双锁骨转移，约1.4×1.1cm。这个报告对我打击很大，小细胞一天一个样，转移特别快，真的是在和死神赛跑。我很无奈，很无助，更多是在埋怨自己无能。内科依此肿瘤分期T2N3M0，定为广泛期，按照0到4期，属于3期，中期偏晚。（时至今日，我都告诉她是最早期，只有一丁点。相信相信的力量，我在心里种下的也是仅仅1.1cm肿瘤的念想。而后来的结果，确实是按照这个形势去发展的）
当天正值内科主任查房日期，之前跟放疗科主任也沟通过，两个大主任恰巧在7月18日对我母亲进行了会诊。放疗科主任详细看了各项检查和我妈既往情况，摸了一下我妈脖子，我妈当时感觉情况不妙，能感觉到脖子上有肿块。
在看完我母亲之后对我说，没有任何一个医生说小细胞一定治得好，也没有任何一个医生说小细胞一定治不好。现在这里的技术已经可以媲美美国，治疗小细胞的方法也比之前好了很多。她恰巧在做一项研究，让我们加入，在治疗期间做四组基因检测，监测肿瘤游离物。基因检测结果半个月后出来的，有很多野性基因突变。可以用靶向药的常见EGFR、ALK等突变并没有。所以，治疗癌症的第二次革命靶向治疗对我们没有获益。单纯的SCLC本身也不是基因突变导致的，除非是混合型的。（延伸阅读：什么是肺癌的基因检测？小细胞肺癌需要做基因检测吗？做靶向治疗有效吗？）
但是有一项是TMB值是21.5，这个值高于16或PD-L1高表达，就对免疫药物敏感，免疫治疗就可以很有效。年诺贝尔医学奖颁给了发明免疫抑制剂的科学家，免疫治疗也被誉为继靶向治疗后的又一次抗癌革命。传统治疗方法有3种：
1.手术，把肿瘤切除，可理解为挖肉。
2.化疗，好细胞和癌细胞统统一起杀死，可理解为放*。这也就是为什么用化疗药会导致白细胞降低，身体变差的原因。（延伸阅读：关于化疗，你所关心的问题应该都在这里了！）
3.放疗，利用放射线摧毁癌细胞DNA，可理解为烤电。但放射线会对周边组织造成不可逆的伤害，随着医学进步，精准勾画靶区，图像引导等技术，现在已经做到了精准放疗，对周边组织损伤很小了。（延伸阅读：如果你和”放疗“还不是太熟，那可以点进来认识一下它！）
上世纪90年代，靶向药的发明推动治疗癌症第二次革命。靶向药不破坏好细胞，专门杀癌细胞，但前提是必须找到基因突变的专项靶点，而且耐药周期每个人都不大一样。最近的突破是免疫治疗，美国前总统卡特就是用这个方法治愈了癌症，其改变了之前的思路，好细胞坏细胞都不杀死，研究发现，PD1和PDL-1结合会使得癌细胞迅速增长。而是用免疫抑制剂是不让两者结合，并且激活T细胞，让免疫系统自动修复，去重新识别坏细胞，从而达到自动查杀癌细胞的过程。（延伸阅读：3个小视频，带你看懂肿瘤免疫疗法）
国内对O药和K药的批复速度史无前例，《我不是药神》的热映更加促进了国家对抗癌药物的重视，感谢山争哥哥这部电影（延伸阅读：没药用！用不起！买不到！透过《我不是药神》看肺癌患者家庭的用药困境）。当然，免疫药是外国人发明的，对亚洲人体质的副作用还在临床试验，相信未来会有相关药物的发明去抵消副反应。
就如化疗期间口服的阿瑞匹坦可以止吐一样。我妈怀孕期间反映很大，医生询问后觉得对化疗药也会有副反应，所以非常专业地提前做好了止吐措施，她躲开了呕吐的症状。看到我妈TMB值这么高，加之之前在医学论坛了解了一些情况，国内有在做一线化疗联合免疫药物的临床试验，我就去问了我的主治，能否联合。她说，这个还没有写进指南，医院不会做没有写进指南的东西，医院。
我当时其实面临着抉择，是否应该尝试这项最新研究，后来因母亲的病情不能再耽搁了，医院接受了指南里的治疗。悲观的人总是觉得，无论做什么选择都是错的。乐观的人会认为，已经发生的就是当时可能会发生的唯一的可能性。现在看来，一切都是最好的安排。倘若当时选择了一线联免疫，发烧呕吐这种副反应一定会有的，到时候即便医学影像可以放化同步，身体也会不耐受。
有一个77岁的病友，选择了一线联免疫，症状不断，最终还是因为身体不耐受，改成单药。医学治疗对每个人都不尽相同，所以现在提倡个性化治疗，根据每个人不同情况去采用不同方案。这期间，可以咨询医生，但一定要信赖他给你的建议，而且相信一切都是最好的安排。
放疗科主任说按照最新的分期指南，定为了局限期。但因为有转移，直接上放疗照射野会过大，暂时先做化疗。等两期化疗结束，做个评估，预计会介入放疗，进行序贯治疗（序贯治疗指的是单独化疗单独放疗，接续治疗。放化同步是指放疗和化疗同时做，效果会更好，但副作用会很大，病人可能很辛苦）。
内科和放疗科主任询问我妈情况，得知平时经常锻炼，身体素质极佳，说能坚持跑马拉松的人耐力一定很好，希望她可以顺利熬过治疗期。因基因检测需在治疗前空腹抽血，所以我争取提前一天的给药也没打，7月19日开始接受治疗。（小细胞发展速度特别快，从疑似病情到开始给药用了23天，我有些自责。但如果没有北京的亲戚帮忙，可能需要两三个月的时间。身在中国医疗现状大环境下，也只能责怪自己无能。对于鳞状，发展的慢，可能不差几天。但对于小细胞，一定要争分夺秒）。
大夫开了单子，我看见有顺铂和依托泊苷（VP16），马上说，执行EP方案。EP是治疗SCLC首选，药效最好，但*性最大，对肾脏功能要求高。主治听我说完，马上说，看我母亲肾脏功能很好，而且之前没做过手术，既往健康，所以选择这个方案。同时给加了速尿，让你母亲多喝水，尽早排出去（延伸阅读：整理了一些资料：关于顺铂化疗前的「水化」）。
然后问我专业是学什么的，我告诉她，是旅游管理。她说完全和我们这不搭边。我笑着说久病成医，她说应该是新病成医。（大家一定要多学习相关医学常识，这样可以跟大夫进行有效沟通。当然，不能拿自己学的这点皮毛去左右大夫，大夫做完方案，你可以明确地指出这套方案的依据。我当时也根据我母亲的状况心里想的是EP和EC这两个最常规的。卡铂*性没有顺铂大，但它对打压血象很严重。我母亲即便用了顺铂，白细胞也一直很低，靠升白针维持。她平时嗜睡，脑核磁显示颅内缺血，骨髓储备能力差，这也是在治疗中发现的。现在想想，幸亏用了顺铂。倘若用卡铂，有可能因为骨髓抑制而中断治疗）。
化疗科病区主任跟我说，一般酒量大的人，对化疗副反应会小一些，看我们是东北的，觉得酒量应该没问题。正如他所言，家母酒量还可以，副反应也很小。第一期化疗从7月19日到7月24日，化疗药每天mg依托泊苷，共mg和每天40mg顺铂，共mg。正如大夫预料的那样，第三天脸红憋气，第四天开始好转。我们的化疗周期定为21天，出院后就回老家休养身体了。之前学习到的放化疗期间的营养改善，一下子全都排兵上阵：五红汤、牛尾汤、猪手、海参、灵芝孢子粉、蛋白粉……期间，医院带回来的生白药，但是白细胞始终很低，这个也出乎了大夫的意料（延伸阅读：值得收藏！化疗及空窗期间的食疗方差不多都在这里了）。
8月8日返院，白细胞2.07（正常4.0-10.0），中性粒0.73（正常2.04-7.5），属二度骨髓抑制。无奈之下，只能耽误两天化疗时间，打瑞白。（升白针属于拔苗助长，把骨髓里的硬往出拔。谁都知道这种针不好，但为了治疗，也只能采取无奈之举）。家母对升白针反映很大，感觉从脊柱里往外拔东西，彻夜未眠。大夫给开了布洛芬，说如果晚上再疼就吃。我想起了之前病友给分享了一个做脑场的